Get Inspired

Σήμερα είναι η Παγκόσμια Μέρα κατά του Διαβήτη. Η αλήθεια είναι ότι μεγαλώνοντας δεν ήξερα πολλά πράγματα για αυτόν. Μόνο μια φίλη είχα στο σχολείο που ήταν ερωτευμένη με ένα αγόρι που είχε Διαβήτη. Και προσπαθώντας να θυμηθώ έστω κάτι σε σχέση με τα συναισθήματα που μου είχε προκαλέσει αυτή η πληροφορία, ένα πράγμα μόνο μου έρχεται στο μυαλό. Ο θαυμασμός. Το θαύμαζα αυτό το αγόρι, όπως και τελικά θαύμασα όλους όσους συνάντησα στην ενήλικη ζωή μου με αυτήν την πάθηση. Εμείς οι δημοσιογράφοι, ειδικά αυτοί που ασχολούνται με το ‘ελεύθερο ρεπορτάζ’ ερχόμαστε σε επαφή με κάθε είδους άνθρωπο, με κάθε είδους αφορμή. Ουκ ολίγες φορές λοιπόν -ειδικά σε ένα κανάλι όπως το Mega που έδειχνε ιδιαίτερη ευαισθησία σε ιατρικές καμπάνιες - χρειάστηκε να έρθω σε επαφή με εκπροσώπους των σωματείων που υποστηρίζουν ανθρώπους με Διαβήτη, είτε ενήλικες είτε παιδιά. Και κάθε φορά το ίδιο πράγμα ένιωθα. Θαυμασμό.

Όταν ήμουν έγκυος στο δεύτερο παιδί μου, παρουσίασα διαβήτη κύησης. Χωρίς να το περιμένω, από το πουθενά (όπως εμφανίζεται και τις περισσότερες φορές) έπρεπε να αντιμετωπίσω το θέμα του ζαχάρου, έστω για λίγους μήνες. Εκεί φυσικά βίωσα η ίδια όσα περίπου μου είχαν αφηγηθεί. Τα τρυπήματα πριν και μετά το γεύμα, το άγχος γιατί οι τιμές δεν ήταν οι επιθυμητές, ο φόβος μήπως πάθει ένας από τους δυο μας κάτι… Και πάλι τελικά, το ίδιο ένιωσα. Θαυμασμό και για τον εαυτό μου αλλά και για όσους το κουβαλούν σε όλη την ζωή τους, με πολύ πιο σοβαρούς κινδύνους, από ότι έχω καταλάβει.

Θαυμασμό ένιωσα και όταν διάβασα ένα αυτοβιογραφικό βιβλίο με την πραγματική ιστορία μιας μαμάς που έμαθε ότι το παιδί της παρουσίασε διαβήτη στα 8 του χρόνια. Ως μαμά πια, τα συναισθήματα πήραν άλλη μορφή και το επίπεδο του θαυμασμού που νιώθω έγινε πολύ πιο υψηλό αλλά και ταυτόχρονα εμβάθυνε ακόμα περισσότερο.

Πως λες σε ένα μικρό παιδί ότι πρέπει να τρυπιέται για πάντα, προκειμένου να μην κινδυνεύσει η ζωή του; Διαβάζοντας τις γραμμές του, δάκρυα κύλησαν στα μάτια μου. Ταξίδεψα με αυτήν την μαμά στην περιπέτεια της. Έζησα το άγχος της, τον τρόμο της και τις καθημερινές της προκλήσεις. Τα έζησα όλα. Και όταν την γνώρισα, η εσωτερική της δύναμη ήταν τόσο διαπεραστική που δεν θα την ξεχάσω ποτέ μου.

Η Μαριάννα Μεταξά μου έκανε την τιμή να μου μιλήσει στο Genius Mom για το πως μπορεί να αλλάξει η ζωή σου σε μια μόνο στιγμή. Και πως ο Θεός σου στέλνει όσα μπορείς, αλλά και όσα νομίζεις πως δεν μπορείς να αντέξεις.

Πότε και πώς μάθατε ότι η κόρη σας είχε διαβήτη;

Η κόρη μου διαγνώστηκε σε ηλικία 8 χρονών .17 Σεπτεμβρίου 2005 . Της Σοφίας Πίστεως Ελπίδας και Αγάπης... Είχα παρατηρήσει ότι παρουσίαζε πολυουρία πολυφαγία και πολυδιψία ,τα τρία βασικά συμπτώματα του διαβήτη. Ομως τότε δεν το γνώριζα .Η ανησυχία μου για το βάρος που έχανε και την αδυναμία που έδειχνε με οδήγησαν στην παιδίατρό μας. Κάναμε τις απαραίτητες εξετάσεις και αμέσως μετά έγινε η εισαγωγή της στο νοσοκομείο.

Πόσο εύκολο ήταν να της το πείτε και να βάλετε ένα μικρό παιδί στην καθημερινότητα ενός διαβητικού;

Δεν ήταν καθόλου εύκολο. Δεν καταλάβαινε την αλλαγή στη ζωή της και σίγουρα και εγώ δεν ήμουν σε θέση ειδικά τον πρώτο καιρό να της εξηγήσω πως τίποτα πια δεν θα ήταν όπως πρώτα ούτε για εκείνη ούτε για την οικογένειά μας. Τα λόγια δεν έβγαιναν εύκολα για να της μιλήσω .και με τι λόγια να εξηγήσεις σε ένα οχτάχρονο παιδί ότι έχει μια χρόνια πάθηση.. ΄Ηταν συνεργάσιμη όμως και με τους γιατρούς στο νοσοκομείο και με μένα στο σπίτι. Εδειχνε υπομονή και δύναμη ,αν και δεν έλειπαν -και δικαιολογημένα- οι αντιδράσεις της.

Τι περιλαμβάνει αυτη η καθημερινότητα;

Περιλαμβάνει τουλάχιστον 6-8 μετρήσεις την ημέρα ,μπορεί και παραπάνω ανάλογα με τις τιμές που έχει ή αν το παιδί περνάει κάποια ίωση. Οπωσδήποτε μέτρηση γίνεται πριν το φαγητό ,δύο ώρες μετά και πριν από κάποια αθλητική δραστηριότητα. Περιλαμβάνει ινσουλίνη πριν από κάθε γεύμα και επιπλέον δόση όταν χρειάζεται διόρθωση λόγω υψηλής τιμής . Υπολογισμό υδατανθράκων για να γίνει η σωστή δόση ινσουλίνης και να αποφύγουμε υπογλυκαιμίες ή υπεργλυκαιμίες. Αρκετά ξενύχτια για να διορθώσουμε τις υψηλές τιμές που συνήθως παρουσιάζονται το βράδυ. Σε περίπτωση που το παιδί φοράει αντλία ινσουλίνης, δεν κάνει ενέσεις ,απλά ρυθμίζει στην αντλία τη δόση ινσουλίνης που χρειάζεται .Ευτυχώς η τεχνολογία προσφέρει σημαντική βοήθεια στην καθημερινότητα ενός ατόμου με διαβήτη ,καθώς πέρα από την αντλία υπάρχει και η δυνατότητα συνεχούς καταγραφής των τιμών ,ελαχιστοποιώντας έτσι τις καθημερινές μετρήσεις

Πως το πήρε το παιδί;

Λόγω ηλικίας δεν μπορούσε να έχει συναίσθηση της αλλαγής στη ζωή της. Δεν καταλάβαινε τι θα πει χρόνια πάθηση ούτε τι θα πει να προσέχει για να μην έχει μακροπρόθεσμες συνέπειες αργότερα. Είχε απίστευτη δύναμη και πολλές φορές ακόμα και τώρα τη θαυμάζω για την αισιοδοξία της και την υπομονή της. Με τις ενέσεις δεν είχε θέμα ακόμα και από το νοσοκομείο. Τη στενοχωρούσε όμως που δε μπορούσε να φάει γλυκά όποτε ήθελε και αυτό την οδηγούσε στο να μου λέει ψέματα και να τρώει κρυφά . Δεν το έλεγε ότι είχε διαβήτη. ΄Ανοιγε την καρδιά της μόνο σε άτομα που ένιωθε εμπιστοσύνη και αποδοχή. Επίσης δεν ήθελε ποτέ να νιώθει ότι ξεχωρίζει από τα άλλα παιδιά και για αυτό το λόγο αντιδρούσε στο να παίρνει μετρήσεις και ενέσεις στο σχολείο.

Θέλετε να μας περιγράψετε την καθημερινότητα σας το πρώτο σημαντικό διάστημα της προσαρμογής;

Με μία λέξη; Πανικός!!! Γυρίσαμε από το νοσοκομείο με ένα σωρό καινούριες ευθύνες και λέξεις που ακόμα λόγω άσχημης ψυχολογίας δεν ήμουν σε θέση να κατανοήσω και να εφαρμόσω .Λάθη πολλά ,παραλείψεις , απογοήτευση και φόβος για το άγνωστο . Υπνος μηδαμινός από το άγχος μη πάθει κάτι ενώ κοιμάται .Πολύ δύσκολες μέρες που ακόμα και τώρα δε θέλω να τις θυμάμαι.. Όμως σιγά σιγά βρήκαμε τις ισορροπίες μας και επανήλθαμε -όσο είναι εφικτό - στη καθημερινότητά μας

Τι θυμάστε να αισθάνεστε;

Μίσος για το διαβήτη. Ένιωθα ότι ήταν παρών παντού και με κορόιδευε. Ένιωθα πως υπήρχα χωρίς να ζω. Ένιωθα πως δεν ήμουν ικανή να βοηθήσω το παιδί μου και να στηρίξω και το γιο μου που βίωνε και εκείνος την ανατροπή στη ζωή του. Ομως σταδιακά τα πάντα άλλαξαν και τα συναισθήματα έχασαν την αρχική τους ένταση. Με πολλή δουλειά και πολλή στήριξη από ειδικούς και ανθρώπους που μας αγαπούσαν . Έπαψα να φοβάμαι το διαβήτη και προσάρμοσα το διαβήτη στη ζωή μας και όχι τη ζωή μας στο διαβήτη. Τώρα πια τον αντιμετωπίζω σαν ένα συγκάτοικο που κάποια στιγμή θα φύγει . Δεν τον υποτιμώ μα και δεν του επιτρέπω να κυριαρχεί στη ζωή μου. Και έτσι το χαμόγελο και η ηρεμία ξαναγύρισαν στην καθημερινότητά μας.

Οι συμμαθητές της πως της συμπεριφερόντουσαν;

Στο δημοτικό δεν είχαμε κάποιο ιδιαίτερο πρόβλημα. Υπήρχαν φίλες της που ήξεραν ότι έχει διαβήτη και με ειδοποιούσαν κάθε φορά που δεν ένιωθε καλά ή έμεναν μαζί της σε περίπτωση υπογλυκαιμίας μέχρι να συνέλθει. Αυτές που την αγαπούσαν πριν το διαβήτη, την αγαπούσαν και μετά. Στο γυμνάσιο και στο λύκειο έκανε πια τις επιλογές της . Έγινε πολύ επιλεκτική με τα άτομα που άνοιγε την καρδιά της, κάποιοι σίγουρα την στενοχώρησαν μα δε στάθηκε ποτέ σε αυτό. Προχώρησε τη ζωή της μακριά τους. Μαθήματα ζωής που την ωρίμασαν πρόωρα και απότομα ,μα πιστεύω πως την ωφέλησαν .

Οι δικές σας φίλες και ο κύκλος σας πως αντέδρασαν;

Νιώθω τυχερή γιατί έχω κοντά μου άτομα που με αγαπούν πολύ και με στήριξαν πολύ .Χωρίς εκείνους δεν ξέρω αν θα τα είχα καταφέρει . Είχα στο φιλικό μου κύκλο άτομα που πήγαιναν μαζί μου στο γιατρό -τους πρώτους μήνες της διάγνωσης- για να μαθαίνουν πώς θα βοηθήσουν την κόρη μου σε περίπτωση υπογλυκαιμίας ή υπεργλυκαιμίας . Δε φοβόνταν να την πάρουν σπίτι τους και δεν την ξεχώριζαν από τα δικά τους παιδιά . ʼλλοι περισσότερο και άλλοι λιγότερο έμειναν δίπλα σε μένα και στα παιδιά μου προσφέροντάς μου τη ψυχολογική στήριξη που αρχικά είχα τόσο ανάγκη.

Υπήρξαν κακεντρέχιες;

Όχι από φίλους . Από ορισμένους καθηγητές το βίωσα -και λυπάμαι που το λέω γιατί και εγώ είμαι εκπαιδευτικός. Από καθηγητές που έδειχναν στο παιδί μου πως δεν είναι αποδεκτό σε πολυήμερες εκδρομές .Από καθηγητές που μου έλεγαν πως τα παιδιά που εισάγονται στο πανεπιστήμιο ως ειδικές κατηγορίες παίρνουν τη θέση των παιδιών που δίνουν πανελλήνιες. Κάτι που δεν ισχύει βέβαια. Και από γονείς συμμαθητών της κόρης μου. Όχι όλων βέβαια. Μα όπως είπα και παραπάνω όλα αυτά είναι μαθήματα ζωής .Απλά απομακρύνεσαι από ανθρώπους που δεν έχουν ενσυναίσθηση και είναι κλεισμένοι στο δικό τους μικρόκροσμο.

Ο κόσμος τι πιστεύετε ότι δεν γνωρίζει για τον διαβήτη;

Πιστεύω πως δεν γνωρίζει τους τύπους διαβήτη. Συγχέει το διαβήτη τύπου ένα - που είναι χρόνια πάθηση, νόσημα αυτοάνοσο και εμφανίζεται κυρίως σε παιδιά και νέους- με το διαβήτη τύπου 2 που εμφανίζεται κυρίως σε ανθρώπους μεγαλύτερης ηλικίας ή παχύσαρκους. Πολλές φορές όταν ενημέρωνα στο σχολείο ότι η κόρη μου έχει διαβήτη με ρωτούσαν αν το έπαθε επειδή έτρωγε γλυκά ! Σίγουρα χρειάζεται ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κόσμου.

Τι μπορείτε πια να πείτε ότι αποκομίσατε απο όλη αυτήν την εμπειρία ζωής;

Πάρα πολλά .Δεν ξέρω αν αγαπώ τον διαβήτη, τον έχω αποδεχτεί όμως και αγαπώ όσα μου έμαθε. Σίγουρα δεν είμαι ο ίδιος άνθρωπος που ήμουν πριν εισβάλλει ξαφνικά στη ζωή μας .Πιστεύω πως άφησα να ξεδιπλωθεί όλη η δύναμη που έκρυβα μέσα μου και τόσα χρόνια δεν είχα βρει την αφορμή για να την εξωτερικεύσω. ʼλλωστε στα δύσκολα σφυρηλατείται ο χαρακτήρας μας, στις φουρτούνες δοκιμάζεται. Την ίδια δύναμη κληροδότησα πιστεύω και στα δυο μου παιδιά .Γνώρισα πολλούς αξιόλογους ανθρώπους ,μητέρες συνταξιδιώτισσές μου στο διαβήτη ,παιδιά που θαυμάζω απεριόριστα για τη δύναμη της ψυχής τους .Δραστηριοποιήθηκα σε συλλόγους αγάπησα τον εθελοντισμό πρόσφερα ό,τι καλύτερο μπορούσα. Αλλαξε ο τρόπος που αντιμετωπίζω τη ζωή .Ζω το τώρα ,εκτιμώ τις μικρές ζωογόνες στιγμές με ανθρώπους που επιλέγω, δεν αγχώνομαι υπερβολικά για το αύριο Δε μιζιεριάζω δεν κάνω μεγαλεπήβολα σχέδια. Ζω την κάθε μέρα με ένταση πιστεύοντας πως καθημερινά ζούμε ένα θαύμα . Η ιεράρχηση των αξιών μου είναι πια διαφορετική .Προέχει η υγεία των δικών μου ατόμων και δεν αναλώνομαι σε άσκοπο κυνήγι μιας εικονικής ευτυχίας. Επιλέγω ελάχιστα άτομα κοντά μου καθώς έμαθα να απομακρύνομαι από ό,τι δηλητηριάζει την ψυχή μου και ταλανίζει την ηρεμία μου Και πάντα πορεύομαι με οδηγό μου τις αξίες όπως την ημέρα που διαγνώστηκε το παιδί μου Τη Σοφία την Ελπίδα την Αγάπη και την Πίστη!

Επιπρόσθετα μέσα από αυτή τη δοκιμασία "γεννήθηκαν " τα δύο πνευματικά μου παιδιά .. Η "Γλυκιά μου Κέλλυ" από τις εκδόσεις Φυλάτος που απευθύνεται σε γονείς παιδιών με διαβήτη και "Η Μελίτα και ο Ζαχαρούλης" από τις εκδόσεις Οσελότος που είναι παραμυθάκι για την ψυχολογική στήριξη παιδιών με διαβήτη .Δύο βιβλία γραμμένα με πολλή αγάπη ειλικρίνεια και ευαισθησία αγγίγματα ψυχής για κάθε άνθρωπο !

Τι έχετε να συμβουλέψετε τις μητέρες που έχουν μάθει πρόσφατα ότι το παΐδι τους θα ζήσει με διαβήτη;

Αγαπώ πολύ και κατανοώ απόλυτα τις μητέρες συνοδοιπόρισσές μου. Θα τους έλεγα πως η απόγνωση ο θυμός και η θλίψη που νιώθουν αρχικά , σταδιακά θα κοπάσουν .Να παίρνουν δύναμη από τα παιδιά τους για να συνεχίσουν με αισιοδοξία και ελπίδα τη ζωή τους παράλληλα με το διαβήτη. Ναι είναι δύσκολη η καθημερινότητα με το διαβήτη, ναι πολλές φορές νιώθουμε τις δυνάμεις μας να μας εγκαταλείπουν, ναι τα παιδιά μας κάποιες στιγμές κουράζονται και αντιδρούν .. μα η ζωή είναι ένας αγώνας ,αξίζει να τη ζήσουμε και να παλέψουμε για το καλύτερο. Και ευτυχώς έχουμε σύμμαχό μας την τεχνολογία . Ηρεμία ενημέρωση χαμόγελο πίστη πως όλα θα πάνε καλά .Να αποδεχτούν όσο το δυνατόν πιο γρήγορα και πιο ανώδυνα τη νέα πραγματικότητα και να προσπαθήσουν να επιμερίζουν τις ευθύνες του διαβήτη, να μην αναλαμβάνουν τα πάντα μόνες τους. Έχουμε η μία την άλλη και το κυριότερο έχουμε τα παιδιά μας που καθημερινά μάς δίνουν τόσους λόγους να είμαστε περήφανοι για αυτά!

Τι αντίστοιχα έχετε να συμβουλέψετε τις μητέρες των οποίων τα παιδιά δεν έχουν διαβήτη σε σχέση με το πως θα έπρεπε να αντιμετωπίζουν τους φίλους τους που έχουν;

Να περάσουν το μήνυμα στα παιδιά τους πως όλα τα παιδιά είναι αποδεκτά ανεξάρτητα από την οποιαδήποτε ιδιαιτερότητα έχουν. Δεν υπάρχουν παιδιά ενός κατώτερου Θεού ..υπάρχουν μόνο παιδιά που έχουν ανάγκη την αποδοχή μας και την αγάπη μας. Αν έχουν φίλο ή συμμαθητή με διαβήτη θα ήταν καλό να ενημερωθούν για να μπορούν να το βοηθήσουν αν ποτέ χρειαστεί . Δε χρειάζονται τη λύπησή μας αυτά τα παιδιά ,ούτε τη διάκριση με οποιοδήποτε τρόπο .Είναι το ίδιο παιδί που ήταν πριν νοσήσει με το διαβήτη, απλά δε μπορεί ο οργανισμός του να παράγει ινσουλίνη . Δε κολλάει ο διαβήτης ούτε φταίει κανείς που εμφανίστηκε . και φυσικά ποτέ δεν ξέρουμε πότε και τι θα μας χτυπήσει την πόρτα μας. Ας ενημερωθούμε λοιπόν και ας σταματήσουμε να κρίνουμε και να κατακρίνουμε!

Πιστεύετε ότι στην Ελλάδα υπάρχει κοινωνικός ρατσισμός απέναντι σε ανθρώπους με οποιουδήποτε είδους πάθηση;

Πιστεύω ότι υπάρχει αν και θεωρώ πως είναι τόσο έντονος όσο παλαιότερα . ʼραγε η ισότητα και η ισονομία ως όροι είναι εφαρμόσιμοι από όλους μας ; Μήπως έστω και ασυναίσθητα αποκλείουμε άτομα λόγω διαφορετικότητας ; Σίγουρα το "όλοι διαφορετικοί μα όλοι ίσοι" θέλει πολλή δουλειά για να γίνει πράξη. Πρωταρχικός ο ρόλος της εκπαίδευσης που ξεκινάει από το σπίτι και πρέπει να συνεχίζεται στο σχολείο. Έμπρακτα όμως, όχι στη θεωρία .Αξίες όπως η δικαιοσύνη ο σεβασμός και η κατάργηση των διακρίσεων είναι πρωταρχικές για την αρμονική μας συνύπαρξη και δε πρέπει να ατονήσουν.

Πόσο ασφαλές νιώθει ένα παιδί με διαβήτη στο σχολικό περιβάλλον;

Ένα παιδί στις πρώτες τάξεις του δημοτικού ή και μεγαλύτερο που μόλις έχει διαγνωστεί σίγουρα δε νιώθει ασφάλεια όταν λείπει πολλές ώρες από το σπίτι του, καθώς δε γνωρίζει πώς να διαχειριστεί το διαβήτη του. Θεωρώ επιτακτική ανάγκη την ενημέρωση για το διαβήτη . όλου του εκπαιδευτικού και βοηθητικού προσωπικού του σχολείου από το γονέα του παιδιού Όμως σίγουρα αυτό δεν επαρκεί .Για αυτό τα τελευταία χρόνια έχει καθιερωθεί ο θεσμός του σχολικού νοσηλευτή που είναι υπεύθυνος για την ασφάλεια του παιδιού με διαβήτη στο σχολείο. Έτσι το παιδί νιώθει σιγουριά πως έχει έναν άνθρωπο κοντά του, ο εκπαιδευτικός αποφορτίζεται από ένα επιπλέον άγχος , αλλά και ο γονιός ,καθώς πολλές φορές παρατηρούσαμε το φαινόμενο να επισκέπτεται το παιδί στα διαλείμματα για να του κάνει μέτρηση ή ένεση. Προσδοκούμε να καλυφθούν όλες οι θέσεις και κάθε παιδί με διαβήτη να έχει το νοσηλευτή του!

Η συνέντευξη παργματοποιήθηκε στα γραφεία της ΕΛΟΔΙ, της Ελληνικής Ομποσπονδίας για τον Διαβήτη.