Υγεία

Είναι από αυτές τις ιστορίες που ακούς και σου φαίνεται σαν σενάριο από ταινία. Και όμως, είναι πέρα για πέρα αληθινή. H Rachael Grier από το Oregon της Αμερικής, είναι μια μαμά 4 παιδιών, δύο από τα οποία, τα δίδυμα κορίτσια της έχουν σύνδρομο Down. Με αφορμή την σημερινή, Παγκόσμια μέρα αφιερωμένη σε αυτό το συνδρομο, επικοινώνησα μαζί της και της ζήτησα μια συνέντευξη. Με χιλιάδες followers στο Instagram και ένα φωτογραφικό υλικό υπέροχα όμορφο που δείχνει δύο ευτυχισμένα κοριτσάκια να γελάνε όλη την ώρα και μια μαμά να καμαρώνει, χωρίς καμία απολύτως ντροπή ή τάση για περιθωριοποίηση, δεν μπορείς να μην την ακολουθήσεις με ένα τεράστιο χαμόγελο θαυμασμού. Είναι σαν να σου λέει ότι δεν σου επιτρέπει να την λυπηθείς ή να την περιθωριοποιήσεις, εκείνην ή τα παιδιά της. Και πόσο σωστό είναι αυτό! “Αγαπάω οτιδήποτε έχει να κάνει με το Σύνδρομο Down”, λέει και μας το μεταδίδει. 

Και ενώ νιώθεις την ανάγκη να την θαυμάσεις, τελικά η ίδια είναι που δεν σε αφήνει.  Και σήμερα είναι μεγάλη μου τιμή να φιλοξενώ μια υπέροχη Genius Mom.

Το Σύνδρομο Down αφορά κάτι που όλοι οι γονείς φοβόμαστε κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Κάνουμε την πρώτη εξέταση της Αυχενικής Διαφάνειας με το που κλείσει το πρώτο τρίμηνο, προκειμένου να μάθουμε ότι «όλα είναι καλά» και δεν υπάρχει κανένας φόβος να έχει το μωρό κάποιο πρόβλημα, συμπεριλαμβανομένου αυτού του Συνδρόμου. Ηρεμούμε και τότε οι περισσότεροι είναι που ανακοινώνουμε και την εγκυμοσύνη μας.

Υπάρχουν όμως και κάποιοι γονείς ‘εκεί έξω’ που μαθαίνοντας ότι και τα δύο τους παιδιά θα γεννιόντουσαν με αυτό το σύνδρομο δεν επηρεάστηκαν καθόλου, ούτε στενοχωρήθηκαν ούτε σκέφτηκαν να τερματίσουν την εγκυμοσύνη τους.

Πότε μάθατε ότι τα παιδιά σας έχουν σύνδρομο Down;

Κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης μου στα δύο κορίτσια μου, την Σαρλότ και την Ανέτ, ο υπέρηχος έδειξε ότι υπάρχουν δύο ελαττώματα στην καρδιά. Το ένα μωρό είχε μια τρύπα, κάτι που είναι γνωστό ως Atrial Septal Defect, και το άλλο είχε αυτό που είναι γνωστό ως Atrial Ventricular Septal Defect. Σε εκείνο το σημείο, ήμουν 26 εβδομάδων έγκυος και μας είπαν ότι και τα δύο μωρά όταν γεννιόντουσαν θα χρειάζονταν εγχείρηση ανοιχτής καρδιάς, δοχεία οξυγόνου και σωλήνες τροφοδοσίας.

Πώς νιώσατε;

Ποτέ δεν είχαμε έρθει σε επαφή στο παρελθόν με οποιοδήποτε αρνητικό στίγμα σε σχέση με ανθρώπους που έχουν σύνδρομο Down, μέχρι να γεννηθούν οι κόρες μας. Ήταν πολύ σοκαριστικό για τον άντρα μου και για μένα ότι οι γιατροί έδιναν μεγαλύτερη βάση στην πιθανότητα ενός επιπρόσθετου χρωμοσώματος στο DNA τους, παρά στην προετοιμασία για τις τρύπες που επιβεβαιωμένα υπήρχαν στην καρδιά τους και για τα απαιτούμενα χειρουργεία.

Σκεφτήκατε ποτέ την πιθανότητα να τερματίσετε την εγκυμοσύνη;

Ποτέ. Το γεγονός ότι θα αποκτούσαμε δύο κόρες με Σύνδρομο Down ποτέ δεν μας προκάλεσε στενοχώρια ή πένθος. Αποφασίσαμε να μην κάνουμε περισσότερους υπερήχους γιατί ξέραμε ότι ανεξάρτητα από τα όποια αποτελέσματα, θα αγαπούσαμε και θα επιθυμούσαμε το ίδιο τα παιδιά μας. Ουδέποτε σκεφτήκαμε να τερματίσουμε την εγκυμοσύνη, παρά το γεγονός ότι μας το πρότειναν έξι φορές διαφορετικών ειδικοτήτων γιατροί.

Πώς είναι η ζωή με τις κόρες σας;

Η ζωή μας με τις κόρες μας είναι μαγική, περισσότερο από ότι θα μπορούσαμε ποτέ να φανταστούμε. Νιώθουμε σαν να έχουμε κερδίσει τον πρώτο αριθμό του λαχείου. Η ομορφιά τους μας έχει κατακτήσει τόσο πολύ, αλλά και όλους όσοι τις γνωρίζουν. Πολλές φορές αισθάνομαι την ανάγκη να εξηγήσω πόσο αγαπώ το ότι έχουν Σύνδρομο Down. Το να αγαπάς κάτι που για κάποιους άλλους θεωρείται αναπηρία, μπορεί να ακούγεται παράξενο όμως είναι θλιβερό ότι ο κόσμος έχει κρίνει και κατανοήσει πολύ λάθος αυτήν την κατηγορία ανθρώπων. Παράλληλα, ενώ υποτιμούν την αξία των ανθρώπων που έχουν αυτό το χαρακτηριστικό, καταλήγουν να χάνουν κάθε χαρά που μπορεί να τους φέρουν.

Δεν υπάρχουν στιγμές που φοβάστε για εκείνες;

Ένας από τους πρώτους φόβους με τους οποίους έρχονται αντιμέτωποι οι γονείς παιδιών με Τρισωμία 21, όπως είναι ο επιστημονικός όρος του Συνδρόμου Down, είναι τα προβλήματα υγείας που μπορεί να παρουσιαστούν. Στο σημείο αυτό θέλω να πω ότι και ο μικρός μου γιος γεννήθηκε με κάποιο θέμα στην καρδιά ενώ δεν έχει Σύνδρομο Down. Έχουν εκδοθεί τρομακτικά στατιστικά σε σχέση με κάθε ασθένεια, όπως και για το Αλσχάιμερ ή τον Διαβήτη, κάθε δεδομένο όμως προσαρμόζεται στις προσωπικές συνθήκες του καθενός. Κάθε άνθρωπος δηλαδή μπορεί να θεωρηθεί ευάλωτος σε προβλήματα υγείας, είτε εκ γενετής είτε στην πορεία της ζωής του. Όπως και να έχει, κατά τη γνώμη μου δεν πρέπει η οποιαδήποτε κληρονομική προδιάθεση να καθορίζει την πορεία της ζωής των ανθρώπων.

Είστε γονείς και δύο αγοριών που δεν έχουν Σύνδρομο Down. Υπάρχουν διαφορές στο μεγάλωμα των πρώτων σας παιδιών σε σχέση με τα δεύτερα;

Σε γενικές γραμμές, το να μεγαλώνεις παιδιά με και χωρίς Σύνδρομο Down δεν διαφέρει. Η μόνη διαφορά είναι πως τα κορίτσια περνούν τα στάδια της ανάπτυξης τους με πιο αργούς ρυθμούς, κάτι που για μένα είναι μια καταπληκτική ευκαιρία να απολαύσω περισσότερο αυτές τις μωρουδίστικες φάσεις.

Πώς αντιδρούν οι άνθρωποι γύρω σας όταν βλέπουν ή μαθαίνουν ότι οι κόρες σας έχουν Σύνδρομο Down;

Υπάρχουν πολλές διαφορετικές αντιδράσεις. Κάποιοι φοβούνται να πουν οτιδήποτε, μήπως και πουν κάτι που δεν πρέπει ή μήπως και η ορολογία τους ακουστεί λάθος. Κάποιοι νιώθουν την ανάγκη να μας αριθμήσουν κάθε φίλο ή γνωστό τους περνά την ίδια κατάσταση με εμάς. Μερικοί απλά παγώνουν και δεν λένε τίποτα, παίρνοντας ένα ύφος λύπησης απέναντι μας. Δεν με επηρεάζουν αυτές οι αντιδράσεις. Δεν θα μου άρεσε σε καμία περίπτωση να πρέπει να διορθώνω τους άλλους ή να βρίσκω αφορμή για να νιώσω προσβεβλημένη. Αντίθετα, προσπαθώ να προτρέπω τους ανθρώπους να ακολουθήσουν τη ζωή μου και την ιστορία μου και να παρακολουθήσουν έτσι πόσα πολλά πράγματα έχω να γιορτάζω αλλά και να αγαπάω στο Σύνδρομο Down που έχουν τα παιδιά μου.

Σαν οικογένεια πιστεύουμε στις θετικές αλλαγές για ένα καλύτερο μέλλον για τα παιδιά μας, όπου δεν θα υπάρχουν ρατσιστικές κοινωνικές συμπεριφορές, μια αλλαγή στον κόσμο που ναι μεν είναι δύσκολη, μπορεί όμως να επιτευχθεί. Για αυτόν ακριβώς τον σκοπό, επιλέγουμε να μην μας αποσυντονίζει ο αρνητισμός ή ο ρατσισμός που μολύνει τον κόσμο μας. Ίσα ίσα, όταν ερχόμαστε αντιμέτωποι με ένα άξεστο σχόλιο ή μια αντίστοιχη κριτική, νιώθουμε μεγάλη τιμή που μας δίνεται η ευκαιρία να διαχωρίσουμε το στίγμα από την αλήθεια.

Πώς ξεκίνησε το ταξίδι σας στον κόσμο του Instagram; Θέλατε να γίνετε influencer;

Ο στόχος ήταν να μοιραστούμε με τον κόσμο τον ενθουσιασμό μας και να δώσουμε την εικόνα της χαράς που αισθανόμαστε ότι είναι τόσο έκδηλη και αισθητή σε σχέση με τον ερχομό αυτών των δύο κοριτσιών στη ζωή μας. θέλουμε κάθε γονιός που μαθαίνει ότι το παιδί του θα γεννηθεί με Σύνδρομο Down να το χαρεί και να το γιορτάσει. Για κάθε ιστορία πένθους ή φόβου, υπάρχουν αντίστοιχες στιγμές κλεμμένης χαράς και θέλουμε να βοηθήσουμε τους μελλοντικούς γονείς να αποφύγουν αυτήν την παγίδα.

Τι όνειρα έχετε για τα παιδιά σας;

Όλα μου τα παιδιά είναι υπέροχα. Είναι η περηφάνια μου. Τα όνειρά μου για εκείνα είναι να ζήσουν τη ζωή τους νιώθοντας ότι αγαπιούνται βαθειά και με ανιδιοτέλεια. Μακάρι οι γιοι μας και οι κόρες μας να ζήσουν με πάθος και στόχος. Η αποτυχία και οι δυσκολίες δεν είναι άγνωστοι σε κανέναν, άσχετα με την γενετική δομή του καθενός. Η ιδέα της κοινωνίας σχετικά με την επιτυχία ή την ευτυχία δεν έχει καμία σχέση με το τι προσδοκίες έχουμε εμείς για εκείνα. Αν έχω κάτι να τους διδάξω, είναι να συνδέονται με το καλό, το καθαρό, το αληθινό και να δείχνουν συγχώρεση και συμπόνια στους ανθρώπους.

Κάνατε πρόσφατα και τα γενέθλια των κοριτσιών, είδα στο Instagram.

Ναι μόλις τα γιορτάσαμε, μαζί με την οικογένεια μας, τους παλιούς μας φίλους και όλους τους καινούργιους που έχουμε συναντήσει σε αυτό το υπέροχο ταξίδι. Η καρδιά μου είναι γεμάτη ευγνωμοσύνη για την κοινότητα μας. Αυτοί οι όμορφοι άνθρωποι μας έχουν δείξει αμέριστη συμπαράσταση και αν κάποιος χρειάζεται αναγνώριση, αυτοί είναι εκείνοι!

*Να σημειωθεί ότι Η Παγκόσμια Μέρα Συνδρόμου Down ορίστηκε από τα Ηνωμένα Έθνη το 2006, ύστερα από πρωτοβουλία του Έλληνα Καθηγητή Γενετικής στην Γενεύη, Στυλιανού Αντωναράκη. Η ημερομηνία είναι εμπνευσμένη από τον συμβολισμό που φέρει το Σύνδρομο διότι τα άτομα με σύνδρομο Down έχουν ένα επιπλέον χρωμόσωμα στο 21ο ζεύγος των χρωμοσωμάτων και ο επίσημος επιστημονικός όρος του συνδρόμου είναι Τρισωμία 21. (21/3)